我要你平凡

「我要你平凡」是一
部聚焦 罕见病患儿家长的全景式纪录片，以主人公和患
儿九年来生活的点滴，深入呈现罕见病家庭为求生所付出的努力和 非凡 的生命 
选择 以及他们所迸发的生命 力。
同时也展示了我国

罕见病群
体所面临的用药 困境，以及诊
疗现状、药物研发、医保政策发展和救助等等，希望从社会 层面、医

疗层面 
、家庭层面、文明进程层面为大众呈现罕见病群体的真实境遇  和强大
的生命 力，以此引导大众关注罕见病、正视罕见病，传递“让罕见
·被看见”的正
向价值观。